איך זה באמת לחיות עם אוטיזם

יש לי תואר בפיזיקה ועובד כאנליסט שוק. אני כבר כתב שני ספרים ועשיתי סיור דיבור של חודשיים בבריטניה. יש לי גם אוטיזם.

באופן ספציפי, יש לי אוטיזם בתפקוד גבוה. התחלתי את לימודי ביחידה והתקדמתי לבית ספר רגיל עם תמיכה. אני מוזיקאי ואני מוצא שמוזיקה עוזרת לי בגלל השגרה והחזרה הכרוכה בתרגול וגם ההיבטים החברתיים שלה. אני גם חגורה שחורה (DAN ראשון) בג'ודו, אוהב את הדיוק של ההוראות והתנועות.

בבריטניה ישנם כ -700,000 אנשים עם אוטיזם, ומסיבות שאסביר בהמשך, הם עשויים להימשך למשרות מדע וטכנולוגיה - ויכולות לקיים קריירה מוצלחת מאוד בתחומים אלה. אבל איך זה לחיות עם אוטיזם?

התפיסה של להיות שונה

בעיניי, הפרעת ספקטרום האוטיזם (או ASD) היא תיאור שלילי. בעיני רוב האוטיסטים, דרך החשיבה המסודרת שלהם גורמת להם להחשיב את העולם סביבם כמבוסס. לדעתי, אוטיזם הופך רק למוגבלות (בסוף התפקוד הגבוה) בסביבה בה מצפים ממך להיות חברותי מכיוון שאוטיסטים לא מבינים את הכללים החברתיים הלא כתובים שכולם מקיימים. זה קצת כמו להיות שמאלני בעולם המיועד לאנשים ימניים.

'הנכות הבלתי נראית'

אוטיזם נקרא לפעמים 'נכות בלתי נראית' מכיוון שזה לא מובן מאליו רק על ידי הסתכלות על מישהו אם הם אוטיסטים או לא. המאפיין המגדיר את האוטיזם הוא שהם מתקשים להתייחס לאנשים.

אוטיזם הוא כמו להיות שמאלי בעולם המיועד לאנשים ימניים.

אנשים אוטיסטים, במיוחד ילדים, יוצרים קשר עין גרוע לעיתים קרובות. בילדותי אמרו לי תמיד להסתכל על אנשים כשהם מדברים איתי. לא אהבתי להסתכל על הפנים של אנשים - זה היה מסיח את דעתי מבחינתי כי הייתי צופה בפירוט הפנים של מישהו ולא בהבעת הפנים שלהם בכללותם. אז במקום לחשוב וואו, יש לו אף גדול, עדיף לא להסתכל על הפנים של מישהו. עם זאת, אנשים אחרים מאמינים שאני לא מקשיב אם אני לא מסתכל עליהם, למרות שבדרך כלל יכולתי לחזור על מה שאמרו מילה במילה.

לאנשים אוטיסטים יש תיאוריה נפשית לא מפותחת, ולכן הם מתקשים לפעמים להבין מה אנשים אחרים חושבים או מה כוונותיהם. נוסף על כך, לאוטיסטים יש קושי אמיתי להבין תקשורת לא מילולית. מקובל על כך שיותר מ -65% מהתקשורת האנושית אינה מילולית - הבעות פנים, שפת גוף, הריון וטון הקול. חוסר יכולת להבין את זה אומר שאנשים עם אוטיזם מקבלים רק פחות משליש מהמידע הקיים (ואז אנשים משתמשים בביטויים ובסרקזם, כלומר הם מבינים רק מחצית מ- 35% הנותרים), ולכן אין זה פלא שאוטיסטים אומרים או עושים לעתים קרובות. הדבר הלא נכון. צריך ללמד אותם במפורש כיצד לקרוא שפת גוף, ללמוד את משמעות הביטויים והסרקזם - באותו אופן שבו הייתם לומדים שפה זרה, למשל.

מאפיין נוסף הוא שאנשים אוטיסטים הם לעתים קרובות כנים באכזריות, מה שעלול להופיע כגס רוח או בוטה. הם לא מבינים דברים כמו סרקזם, אירוניה, שפה או כל ביטוי שהוא דרך אחרת לומר למה אתה מתכוון.

תחום הקושי הנוסף הוא תקשורת, שרבים מהם הם בדרך החשיבה ההגיונית שלהם, שכן אוטיסטים נוטים לראות את הדברים כשחור לבן. דרך ראייה זו מצוינת למתמטיקה אך נוטה שלא לעבוד כל כך טוב עם אנגלית, שם יש חשיבות לדמיון ולניואנסים. דוגמה קלאסית היא שזה גשם של חתולים וכלבים. עבור מישהו עם אוטיזם, זה יכול להיות מאוד מבלבל כי זה ממש לא גשם של חתולים וכלבים. גם במתמטיקה, העמימות הזו יכולה להיות נושא. זה לא יוצא דופן שאדם אוטיסט שהתבקש למצוא את x בפעם הראשונה לצייר חץ שמצביע על ה- x על הנייר. גם במתמטיקה, נושא בו ילדים אוטיסטים רבים מצטיינים, יש לנסח את השאלה בצורה חד משמעית.

קרא הבא: מה זה אוטיזם?

תקשורת טובה וברורה חיונית כשמדובר באנשים אוטיסטים. השפה האנגלית מלאה באידיש, מטפורות, דיבורים ודיבור פיגורטיבי. כשהייתי בבית הספר הצעיר, בגלל צורת החשיבה המילולית שלי, היה לי קשה ומבלבל להבין מה אנשים מנסים לומר לי. אסטרטגיה בה השתמשנו כדי לעזור לי להבין את השפה האנגלית הייתה שיהיה לי ספר תרגילים בו אכתוב את הביטוי המבלבל, מצייר תמונה של המשמעות שנכנסה לראשתי לראש ואז עוזר התמיכה שלי היה רושם את המשמעות הנכונה מתחת.

מאפיין תכוף נוסף של אוטיזם הוא אינטרסים מיוחדים - עניין אינטנסיבי או אובססיה לנושא מסוים. לעתים קרובות אנשים מתייחסים לילדים עם אוטיזם כפרופסור קטן בנושא או תחום ההתמחות המועדף עליהם. הם עושים זאת כדי לעזור להם לשלוט בסביבתם בעולם המיועד לאנשים נוירוטיפיים (אלה ללא אוטיזם) ואילו ברוב הנסיבות היומיומיות, הם לא יכולים להיות בעלי רמה כזו של שליטה. חתירה זו לשליטה היא המניעה אותם ללמוד כל מה שהם יכולים בנושא מסוים. נושאים אלה לעיתים יוצאי דופן או סתומים למדי, כמו מכונות כביסה, מכסי ניקוז, נורות או סוללות. התעניינתי בדינוזאורים, כרישים, ביקום ופוקימונים, עד כמה שמישהו יכול היה לשאול אותי כל דבר שהוא רוצה לדעת על הנושאים האלה, ואגיד להם מייד.

אוטיזם ותעסוקה

קבלת עבודה לא הייתה קלה עבורי. הרגשתי שאני מתאימה באופן אידיאלי לכל עבודה שהייתי מועמדת אלי ולא מצליחה להבין מדוע רובם לא יראיינו אותי!

האם אוכל לשנות בסדר גוגל למשהו אחר

כשאנשים מדברים על אוטיזם, הם מתמקדים בגירעונות ולא כל כך ביכולות. כתבתי בקורות החיים שלי שיש לי אוטיזם בתפקוד גבוה והצגתי אותו באור חיובי מאוד, עם כישורים כמו:

• להיות מאוד ממוקד

• תשומת לב יוצאת דופן לפרטים

• דייקן

• אָמִין

• לומד מהר

• יָשָׁר

לאנשים אוטיסטים יש הרבה כישורים נהדרים להציע, ולעתים קרובות מתעלמים מהם, אך עסקים וחברה יכולים לרתום אותם בקלות ובתועלת. עם זאת, כישורים חברתיים ירודים פירושם לעיתים קרובות שאנשים עם אוטיזם יוקרנו במהלך תהליך הראיון. יתכן שחלקכם צפו ב- Employable Me, המוצג כרגע ב- BBC, והייתה דוגמה מושלמת לצעיר אוטיסט (ברט) שהיה חסר תקווה בראיון, אך כאשר קיבל משפט של שבועיים, היה פנטסטי בעבודה . למעשה, חלק מהראיון שלי כלל מבחן מעשי, העריך אותי על תשומת ליבי לפרטים, שלדעתי היא דרך טובה בהרבה לקבוע את התאמתי לתפקיד ולא על שאלות מעורפלות ופתוחות בלבד.

אני אוהב לחשוב שהדברים משתפרים, עם מודעות מוגברת מצד חברות נאורות יותר. מה שמעניין הוא שנראה שחברות טכנולוגיה יוזמות יותר מרבות אחרות. SAP ומיקרוסופט מגייסים פעיל עובדים אוטיסטים ואפילו אגף המודיעין החזותי של חיל ההגנה הישראלי נהנה מעובדים אוטיסטים בכך שהוא רותם את יכולתם יוצאת הדופן לחשיבה חזותית ותשומת לב לפרטים. שניהם מטבע הדברים מטילים את עצמם למשימה המיוחדת ביותר של ניתוח אווירי. . שנה שעברה,מדען חדשניהל תכונה כיסוי בשם Neurotypicals לא צריכה לחול - עסקים גדולים מציפים אנשים עם אוטיזם.

יש דרישה גוברת למדענים ולאיכויות האוטיסטיות שהם מפגינים, למשל, תשומת לב לפרטים, יכולת טכנית גבוהה, גישה הגיונית למשימות, מצפון מאוד ויכולת להתמקד לפרקי זמן ממושכים. אני חושב שאם תקדימו כמה מאות שנים, אנשים בספקטרום יוכלו למספר את הנוירוטיפים במגזר המדעי. אם בכלל, זה יכול לגרום לכך שאנשים לא מדברים על הפרעה בספקטרום האוטיסטי, אלא על הפרעה נוירוטיפית - מעניין מהם הקריטריונים ...

מאמר זה פורסם במקור באפריל 2016 כדי לתמוך בארגון הצדקה הנבחר של הוצאת דניס לשנת 2016 קַשׂקַשִׂים (ילדים בארגון הורי הספקטרום האוטיסטי). CASPA עושה עבודה נהדרת בתמיכה בצעירים ובני משפחותיהם, ומייקל ברטון הוא פטרון הצדקה.